Notre association de patients

 Nos objectifs

Notre association est appelée XLH Belgium, et a pour objectifs de contribuer au bien-être des personnes atteintes de l’XLH et de leurs proches. Elle poursuit les actions suivantes:

  • Rassembler les informations et les explications concernant la maladie XLH, les traitements et les thérapies préconisées, et tous les moyens d’aides disponibles

  • Communiquer et partager ces informations et les explications avec les personnes atteintes de la maladie

  • Former un réseau d’entraide national et international

  • Représenter les patients et leurs familles auprès des instances médicales, politiques, de sécurité sociale, etc.

Adhésion

Contactez-nous pour devenir membre de notre association.

Nos publications

Téléchargez ici notre plaquette de présentation.

 Nos partenaires et autres associations

  • RadiOrg

    Association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare.

    Site Internet: https://www.radiorg.be/

  • Orphanet

    Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

    Site Internet: https://www.orpha.net/

  • International XLH Alliance

    Alliance de groupes internationaux de patients pour les personnes affectées par l’hypophosphatémie liée à l’X et les troubles connexes.

    Site Internet: https://xlhalliance.org/

  • RVRH

    Association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique (France)

    Site Internet: http://www.rvrh.fr/

  • LUSS

    La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé

    Site Internet https://www.luss.be/